het begon eigenlijk allemaal in 1990. ik was toen heel jong, dus dachten de heren doktoren al snel dat mijn klachten te wijten waren aan 'stress'. op een gegeven moment ga je er bijna zelf in geloven en pak je alles weer zo goed en kwaad als het gaat op. tot het moment dat je enorme pijn krijgt en gewoon 'weet' dat er iets niet goed is.
helaas wilde de huisarts niet komen (het bekend verhaal) dus hees ik mezelf in een taxi. de goede man zag of merkte niks. toen ik thuis was kreeg ik langzaam pijn. ik ging in bad. in bad zag ik dat ik een raar blauw been had en langzaam bekroop me het gevoel dat er echt iets niet helemaal goed was. in de spiegel zag ik dat mijn lippen ook blauw waren. ik heb een vriendin van mijn moeder gebeld die vlak bij woonde, en die is een kijkje komen nemen (omdat zij wist dat ik niet zo gauw piepte). om een lang verhaal kort te maken, dat was de start van veel ellende. ik had een enorme trombose in mijn been, onder de knie, maar ook in de lies en een deel van de buikvaten die ook dicht zaten. tot overmaat van ramp had ik ook meerdere longembolieen. later die dag kwam er nog een specialist die ik in de ochtend ook nog had gebeld vragen 'of ik niet wat duidelijker had kunnen zijn'.
dat was eigenlijk de start van een reeks medische problemen waar ik tot dan toe weinig van wist en nu inmiddels een boek over kan schrijven, qua kennis en ervaring.
in de periode tot nu 8 keer trombose, embolieen en als laatste 3 herseninfarcten (CVA) deze allemaal recent. gelukkig geen grote, maar de vraag blijft voor mij natuurlijk 'wanneer de volgende', en kom ik daar weer net zo goed van af. mensen zeggen dan wel 'dat je geluk hebt gehad', maar dat is maar betrekkelijk natuurlijk. onthouden gaat moeizaam, hoewel een tentamen door het feest der herkenning wel gaat, dankzij veel training en vooral door 'niet opgeven'!!
in 1996 weer wat nieuws op hartgebied....
ik raakte in de periode in 1995 een paar keer buiten bewustzijn. ook eenmaal in de wachtkamer van de huisarts die beleefd zei 'ach ja, ik voelde de hartslag weer netjes terugkomen' en me even naar het ziekenhuis stuurde voor een bloedprikje want 'ik zou wel bloedarmoede hebben'.
daar ging het weer mis. denk niet dat de beste plaats voor dit soort dingen het ziekenhuis is! enfin. ik werd opgenomen op de afdeling neurologie want.... jonge mensen hebben waarschijnlijk niets met hun hart. de eerste 24 uur aan alle draden (EEG voor hersenen en ECG voor hart) gebeurde er niets. vlak nadat de draadjes verwijderd waren gebeurde het weer. ik schaamde me dood en voelde me een beetje een bedrieger. maar de arts zette door en verbond me weer aan alle draden en deze keer hadden we beet. toen ik nog groen lag te zijn had hij de band al bekeken en zei blij 'het is niet je hoofd maar je hart'. er vielen steeds pauzes in het ritme van 4 seconden. daar kan je van buiten kennis raken.
dus naar de afdeling cardiologie. daar weer aangesloten aan de telemetrie. de cardioloog die ik al kende kwam langs en zei dat ik waarschijnlijk een pacemaker nodig zou hebben. helaas ging hij met vakantie en werd ik verder behandeld door een andere arts. en in die periode gebeurde er nou even net niks. en artsen... die willen graag WEER iets zien, op hun eigen afdeling. dus de pauzes die al 'gevangen' waren telden niet meer mee, we begonnen als het ware opnieuw. onbegrijpelijk.
twee weken later is er een soort test gedaan om ritme stoornissen op te roepen. daar kwam niet echt iets bijzonders uit, behalve een spasme van de coronair arterieen met een pijn die ik herkende, maar waar nooit iemand enige aandacht aan had geschonken. dat was de enige winst, angina pectoris door spasmen was dus nu gediagnosticeerd.
de goede man vertelde mij en mijn ouders dat ik dan maar naar huis moest gaan en de maandag erop terug moest komen bij mijn eigen cardioloog. dat was woensdag 17 juli 1996. mijn vader vond dat belachelijk en zodoende bleef ik nog even.
donderdag 18 juli 1996 kreeg ik dus voor het oog van de verpleging en nog aan de monitor een complete hartstilstand die heel snel met 'precordiale stompen' hersteld kon worden omdat ze notabene naast me stonden. vreemd genoeg voelde ik het aankomen. ik was net onder de douche geweest en voelde me heel vreemd. daarom trok ik aan het alarm daar en vadaar ging het dus snel. ik weet nog wel dat ze aan kwamen lopen en verder niks. toen ik op de CCU lag kon ik alleen maar boos zijn. daar hadden ze dan de storing die ze zo graag wilden hebben, alleen liep het nu bijna verkeerd af.
gekken.
het probleem is denk ik dat ik te jong ben/was voor dit soort problemen. al die tijd hebben ze aan andere dingen gedacht. ook de pijn die ik voelde durfde ik nauwelijks aan de orde te stellen tijdens een bezoek, omdat ze dan waarschijnlijk wel zouden denken dat ik me aanstelde. later leek dus van niet.
mijn lijst met 'trofeeen' is dus veel te lang voor iemand van mijn leeftijd. helaas mankeert er nog al het een en ander aan buiten deze paar dingen die ik opnoemde, maar daar gaat her niet om. we slaan ons er doorheen en mijn motto is ook 'vooral niet opgeven en doorgaan'.
maar ook: veel vragen en er goed zelf bijblijven. artsen denken meestal niet na (ik ga nu generaliseren) en als iets buiten 'het normale' valt dan al helemaal.
ik was immers bijna een engeltje geweest als niet beter was opgelet. maar dan wel eentje met bokshandschoenen.
en wat betreft die uitdraai van die hartstilstand? daar wil ik altijd nog eens een kerstkaart van maken....zo eentje met een zalig uiteinde..... dan spiegelen en erbij zetten... en een goed begin ;-) maar mensen in mijn omgeving vonden het niet leuk. en dat terwijl ik net gisteren geleerd heb dat 'humor' een van de rijpere coping strategieen zou zijn!
Antwoorden: 11 reacties
een vreselijk verhaal, maar je zet wel door. (-;
Gepost door ad op 08/08/2002 09:20 AM
Jee joh. Erg jong in 1990 zeg je, hoe jong was je toen?
Gepost door Patrick op 08/08/2002 09:52 AM
Jeetje Mar, ik heb je verhaal echt met verwondering zitten lezen. Dat doktoren dit kunnen flikken zeg. Prutsers zijn het.
Gepost door Mootje op 08/08/2002 10:13 AM
in 1990 was ik nog net 23 toen het begon. de hartproblemen bestaan achteraf gezien al veel langer. vanaf 1990 kwam er dus helaas iedere keer iets bij.... tromboses, embolieen, hart, cva. het gaat er niet eens zozeer om wat er allemaal is en was, en waar ik nu nog last van heb, het is meer dat ik mijn motto wil uitdragen: blijf goed opletten, blijf er zelf bij want je hebt maar 1 lijf.
en..... belangrijker: blijf doorgaan, blijf niet stilstaan bij de dingen die je NIET kan doen, maar richt je op de toekomst, maak plannen en probeer te blijven verbeteren en pak dus ook dingen aan waarvan je denkt dat het misschien niet kan. gaat het achteraf toch niet? dan heb je het in ieder geval geprobeerd. in mijn geval op dit moment de studie bijvoorbeeld. goeie training voor het koppie en het houd je van de straat.
Gepost door mariette op 08/08/2002 10:23 AM
Slik je nu nog steeds medicijnen? Zoals bloedverdunners en dergelijke? Ik heb net je verhaal nog een keer zitten lezen. Ik heb mijn vader eindelijk kunnen bereiken, die jarig is, en het verhaal voorgelezen. Hij is Arts in ruste. Hij was vooral boos om de huisarts die niet 'kon' komen.
Mariette, in korte tijd had je mijn respect al, maar nu zeker. Een vechtertje. goed zo!
Gepost door Patrick op 08/08/2002 11:05 AM
tsja die huisartsen.... het blijft nog steeds een probleem. maar ik moet zeggen dat mijn huidige huisarts beter is. die belde vorig jaar zelfs uit zichzelf terug nadat ik met de assistente had gesproken dat ik opeens geen bal meer zag met 1 oog. hij kent mijn voorgeschiedenis nu en let wat beter op. ja, ik gebruik nog bloedverdunning, momenteel alleen sintrom. gebruik al 5 jaar de coagucheck voor thuis INR meting. dat scheelt een stuk en geeft vrijheid. daarnaast triamtereen en lasix voor de pompfunctie. af en toe nitro subling. tegen de ap klachten. en helaas ventolin voor de longen. eigenlijk zou het de bedoeling zijn dat ik daarnaast nog dingen als ascal en plavix zou nemen (jaja dan bent u lekker verdund en hebt u minder kans op stolsels..... maar niemand die je kan garanderen dat je dan geen bloeding krijgt in plaats van een stolsel....). voor het hart zou ik eigenlijk ook nog digitalis en emcor moeten gebruiken, maar daar word je ook niet echt beter van. de emcor zou minder ritmestoornissen moeten geven. maar de a-fib blijft bestaan en door de sick sinus heb je toch al gewone sinus tachycardieen.
dus ik geloof nu een redelijk evenwicht te hebben gevonden, en dat probeer ik zo te houden.
de mop is natuurlijk dat je van beta blockers kortademigheid krijgt en meer last van astma, terwijl je van de ventolin ritmestoornissen kan krijgen. zo hou je alles lekker in stand en daar heb ik geen zin in.
de longarts zou ook graag zien dat ik viermaal daags een half uur vernevel met allerlei spul, maar zolang het redelijk gaat en ik niet op apegapen lig is dat niet echt realistisch.
kracht van positief denken helpt misschien ook. nogmaals... dat is mijn motto en niet om mijn verhaal alleen maar te doen.
Gepost door mariette op 08/08/2002 11:31 AM
Geweldig mens :)
Gepost door Patrick op 08/08/2002 11:39 AM
mariette
hoe kom jij eigenlijk aan het stukje registratie van je bradycardie?
Gepost door ad op 08/08/2002 12:02 PM
een stukje brady heb ik ook... een stukje brady/tachy ook. ik heb alles... maar leuke omschrijving van een brady heb jij. je zou dit toch echt als sinus arrest moeten herkennen ;-))
Gepost door mariette op 08/08/2002 12:11 PM
mariette, bij mij dachten ze in eerste instantie ook aan hyperventilatie. Gelukkig heb ik ze gelijk duidelijk kunnen maken dat daar naar mijn idee op het moment zelf geen enkele aanleiding voor zou zijn geweest. bovendien heb ik er op aangedrongen dat ze verder zouden zoeken. en het meest gelukkige dat ik een goeie (vrouwelijke ;-) cardioloog trof die alle tijd nam voor onderzoek en uitleg! En dat terwijl ze werkelijk overbelast waren met allerlei spoedgevallen. Zelfs de recreatiezaal was gevuld met bedden. (later meer; nu eerst rustig aandoen ;-)
Gepost door carin op 08/08/2002 06:44 PM
je hebt gelijk het is een sinus arrest, maar daar hebben de meeste mensen ook geen stukje van de registratie van zich zelf. de meeste zijn de p.. uit. (-;
maar jij gelukkig niet. (-;
Gepost door ad op 08/08/2002 07:53 PM
